ОТЛОЖЕННЫЕ РИСКИ: КАК МЕНЯЕТСЯ ИДЕЯ ИНФОРМИРОВАННОГО СОГЛАСИЯ ПОД ВЛИЯНИЕМ БИОБАНКОВ
DOI: 10.23951/2312-7899-2021-3-39-54
С учетом позиций визуальной семиотики предложен концепт «отложенные риски». Концепт фиксирует основание, во-первых, для анализа ситуации, вызванной развитием новых форм биомедицинских исследований, прежде всего генетических, на платформе биобанков. Во-вторых, для поиска формы предупреждения участника эксперимента о рисках, в которых отсутствует очевидность непосредственной опасности для здоровья, но которые в отдаленном будущем потенциально могут входить в противоречия с личными представлениями участника о благе. Проблемную ситуацию образует специфика исследований в биобанках, технически не позволяющих запрашивать информированное согласие для каждого конкретного исследования. В статье представлен обзор возникающих способов решения проблемы. Эти способы связаны с новыми формами согласия на участие в биомедицинских исследованиях – расширенные формы, которые даются на проведение множественных исследований, без информирования донора биобанка о каждом конкретном биомедицинском исследовании, для которого используются его биообразцы. Однако релевантность таких форм согласий вызывает дискуссии, стимулируемые упоминаемыми в статье прецедентами, а также гипотетическими обстоятельствами. В статье приводятся аргументы в пользу переосмысления фактического риска для здоровья, связанного с формой обычного информированного согласия, как отложенного риска, соотносимого с социогуманитарными ценностными интенциями, ассоциирующимися с представлением о взаимосвязи автономии и блага. Переход от конкретного риска к ценностному риску, отложенному по своему эффекту во времени, может быть репрезентирован публичными механизмами. Действия этих механизмов контролируют институции социогуманитарных экспертиз и биоэтики, ответственных за легитимацию смены прагматики информированного согласия. Но в этой «буферной зоне» между интересами технонауки, в сферу которой входят биобанки, и участниками биомедицинских экспериментов остается место позициям патернализма. Сделать эти позиции различимыми (как в социальной оптике, так и в индивидуальной оптике) позволяют потенциалы визуальной семиотики. «Новая этика» служит пониманию направления разработки оптических инструментов своим установлением множественных ракурсов рассмотрения конфигурации отложенных рисков. Визуализация отложенных рисков достижима на основе семиотической диагностики ценностных интенций участников биомедицинских экспериментов, что даст возможность для доноров биобанков контролировать возникновение противоречий между их убеждением и использованием их биоматериалов, а в широкой перспективе это служит основанием доверия к институту биобанков. Необходимость в визуализации отложенных рисков определяет появление новых видов исследований с участием человека (переход от единичных биомедицинских исследований на человеке к множественным биомедицинским исследованиям на биоматериалах человека). И появление новых видов рисков: от конкретных рисков здоровью в рамках одного исследования к масштабным социогуманитарным последствиям возможных неэтичных исследований в рамках множественных исследований на основе биобанков.
Ключевые слова: отложенные риски, визуализация отложенных рисков, семиотическая диагностика, биобанки, информированное согласие, технонаука, автономия
Библиография:
Брызгалина 2018 – Брызгалина Е.В. Актуальные социально-философские контексты идентификации человеческой телесности // Психическое здоровье. 2018. №6. С. 77–81.
Брызгалина и др. 2018 – Брызгалина Е.В., Аласания К.Ю., Вархотов Т.А., Гавриленко С.М., Рыжов А.Л., Шкомова Е.М. Биобанкинг: соцально-гуманитарные аспекты. Москва: Изд-во Московского университета, 2018. 232 с.
Вархотов и др. 2018 – Вархотов Т. А., Аласания К. Ю., Брызгалина Е. В., Гавриленко С. М., Рыжов А. Л., Шкомова Е. М. Технонаука и этос ученого: контуры этики биобанкинга глазами российского научного сообщества (по результатам опроса специалистов в области биомедицины и смежных видов деятельности) // ΠΡΑΞΗΜΑ. Проблемы визуальной семиотики. 2018. № 4. С. 61–83. DOI: 10.23951/2312-7899-2018-4-61-83.
Горбулева и др. 2020 – Горбулёва М.С., Мелик-Гайказян И.В., Первушина Н.А. Инициативы педагогической биоэтики // Высшее образование в России. 2020. Т. 29. № 6. С. 122-128.
Ковкель, Попова 2019 – Ковкель Н. Ф., Попова О. В. Проблемы применения семиотической методологии в современной юриспруденции и биоэтике // ΠΡΑΞΗMΑ. Проблемы визуальной семиотики. 2019. Вып. 4 (22). С. 126-155. DOI: 10.23951/2312-7899-2019-4-126-155.
Мелик-Гайказян, Мещерякова 2015 – Мелик-Гайказян И.В., Мещерякова Т.В. Клятва Гиппократа: трансформация семантики и возрождение прагматики // Scholae. Философское антиковедение и классическая традиция. 2015. Т. 9. №.1. С.35-44.
Мещерякова 2009 – Мещерякова Т.В. Биоэтика как форма защиты индивидуальности в современной культуре // Высшее образование в России. 2009. № 10. С. 108-112.
Нойманн 2008 – Нойманн Э. Глубинная психология и новая этика. Санкт-Петербург: Азбука-классика, 2008. 256 с.
Россман 2020 – Россман Э. Как придумали «новую этику»: фрагмент из истории понятий. URL: https://syg.ma/@ella-rossman/kak-pridumali-novuiu-etiku-fraghmient-iz-istorii-poniatii (дата обращения: 30.09.2020).
Склут 2011 – Склут Р. Бессмертная жизнь Генриетты Лакс. Москва: Карьера Пресс, 2011. 383 с.
Хабермас 2002 – Хабермас Ю. Будущее человеческой природы. / Пер. с нем. М.Л. Хорькова. Москва.: Издательство «Весь Мир», 2002. 144 с.
Юдин 2016 – Юдин Б.Г. Технонаука и «улучшение» человека // Эпистемология и философия науки. 2016. Т. XLVIII. №2. С. 18-27.
Beauchamp, Faden 2004 – Beauchamp T. L., Faden R. R. Informed consent // Encyclopedia of bioethics 3rd Edition Post S. G. Macmillan Reference USA, 2004. P. 1271-1280.
Caulfield, Murdoch 2017 – Caulfield T., Murdoch B. Genes, cells, and biobanks: Yes, there’s still a consent problem // PLoS biology. 2017. Т. 15. №. 7. P. 3.
Cohen 2019 – Cohen S. The logic of the interaction between beneficence and respect for autonomy // Medicine, Health Care and Philosophy. 2019. Т. 22. №. 2. P. 297-304. DOI: 10.1007/s11019-018-9876-4
Ezekiel et al. 2020 – Ezekiel J. E., Persad G., Upshur R., Thome B., Parker M., Glickman A. et al. Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid19. // New England Journal of Medicine. 2020. No. 382. P. 2049–2055.
Faden, Beauchamp 1986 – Faden R. R., Beauchamp T. L. A history and theory of informed consent. Oxford University Press, 1986. 408 p.
Mikkelsen et al. 2020 – Mikkelsen R. B., Gjerris M., Waldemar G., Sandøe P. Broad consent for biobanks is best – provided it is also deep // BMC medical ethics. 2019. Vol. 20. N 1. P. 1-12.
Savulescu et al. 2020 – Savulescu, J., Persson I., Wilkinson D. Utilitarianism and the pandemic // Bioethics. 2020. V. 34. №6. P. 620-632.
Supreme.justia.com 1976 – Supreme.justia.com. (1976). Planned Parenthood v. Danforth, 428 U.S. 52. https://supreme.justia.com/cases/federal/us/428/52/ (дата обращения: 30.09.2020).
( 317.73 kB ) 
( 313.61 kB )
Выпуск: 3, 2021
Серия выпуска: Выпуск №3
Рубрика: СТАТЬИ
Страницы: 39 — 54
Скачиваний: 684
Дополнительная информация: Исследование выполнено при финансовой поддержке Российского научного фонда в рамках проекта № 19-18-00422. The study was supported by the Russian Science Foundation (Project No. 19-18-00422).